Sexs hikaye - Cepten porno - Avrupa yakası escort

izmir escort bayanizmir escort bayanizmir escort bayanescort izmirizmir escort bayandenizli escortmersin escort bayanizmit escort bayankayseri escort bayan
etiler escorttaksim escortbeşiktaş escort
Çukurova Press Twitter
tuzla escortpendik escortkartal escortkurtköy escortçankaya escortçankaya escortetlik escortkızılay escortetimesgut escortsincan escorteryaman escorteryaman escort

SMA hastası çocuklarımıza sahip çıkalım…

Lagos Balık
14 Kasım 2020 1.020 views 0

SÜMEYYE GÜVEN

Tüm dünyada çocukların ölümüne neden olan SMA Batı ülkelerinde yaygın olarak görülmekte.

Halk arasında gevşek bebek sendromu olarak bilinen SMA ülkemizde her 6000 bebekten birinde görülmekte. Bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı anne babaların çocuklarında görülüyor. Ebeveynler taşıyıcı oldukların farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunana bu hastalık çocuğa geçtiğin SMA ortaya çıkabilir.

Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı % 25’tir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. SMA tedavisinde kullanılan ilacın 2016 yılında FDA onayı alan nursinersen ülkemizde  2017 yılında sağlık bakanlığı tarafından onay aldı. Nursinersen SMA  ilacı, sadece 1-tip SMA hastaları içi kullanımı uygundur. SMA’lı bebeklerin zamanı yok . 4 ayda  İlaç bekleyen SMA hastası 20  bebek yaşamını yitirdiğini unutmayalım.Çocuklarımız için vakit daralıyor.

 

SMA AİLELERİ UMUT BEKLİYOR

Yeni sağlık düzenlemeleri noktasında binlerce SMA ailesi umut bekliyor. Bunlardan biri de Adana Hadırlı mahallesinde 21 aylık Eliz Mira bebek, minik bebeğin yaşama tutuna bilmesi için mahalleli ve esnaf el birliği ile yardım toplamaya başladı. Eliz gibi binlerce SMA hastası bebekler düzenleme bekliyor. Bu hastalara umut olacak ilacın fiyatı ise 2.5 milyon dolar. Durum böyleyken SMA’lı çocuklar ve aileleri zor durumda. SMA’lı bebeklere nefes olmak isteyen yardım sever halk el birliği ile günlük gelirlerini bağışlıyor. Dijital ortamlarda SMA’lı ailelere ses olmak istiyorlar. Bizler bu çocuklarımızı el birliği ile yaşatmak istiyoruz.

 

3 BÜYÜKLERDEN DESTEK

SMA hastası Pamir’e destek olmak için kampanya başlatan Beşiktaş Kulübü Başkanı Ahmet Nur Çebi ve kızı Elgiz Nur Çebi un yanı sıra Fenerbahçe Başkanı Ali Koç ve Galatasaray Başkanı Mustafa Cengiz de bu kampanya ya destek oldu. Belki de 19 aylık Pamir kurtulacak ama 3 bin SMA hastası çocuk ve aileleri de yardım bekliyor. Bunun için yapılması gereken neyse, en kısa sürede yapılmalı. Bir çocuğu yaşatmak bu kadar pahalı olmamalı.

Lagos Balık
SÜMEYYE ALTINOK
SÜMEYYE ALTINOKDiğer Yazıları
BENZER KONULAR
YORUM YAZ

MAGAZİN
Çukurova Press Twitter